[ NRC Handelsblad, 15 november 2003 ]
Twee en een half miljoen Nederlanders zijn bereid na hun dood organen af te staan voor transplantatie, en ik ben een van hen. Dat is toevallig. Het komt door Jeroen. Niet dat ik Jeroen zo vaak heb ontmoet, hij is de kleinzoon van een vriendin van mij. Toch ken ik hem goed - uit haar verhalen. Een moedeloos makend feuilleton over wachten en hopen, over niet op vakantie kunnen, over machteloosheid. Vier jaar moest Jeroen, een tiener destijds, wachten op een nieuwe nier. De transplantatie was geen succes en de dialyses begonnen opnieuw. Weer vier jaar wachten en vechten. Nu heeft Jeroen een nieuwe nier die het wel doet.
Met die twee maal vier jaar zat Jeroen nog iets onder de gemiddelde wachttijd voor een donornier in Nederland. Die bedraagt viereneenhalf jaar. Van de 1500 mensen op wachtlijsten voor orgaantransplantatie sterven er jaarlijks zo'n honderd. Nog eens honderd worden van de lijst gehaald omdat hun gezondheid teveel is achteruitgegaan voor een transplantatie.
Het waren niet deze koele cijfers die me ertoe brachten me als orgaandonor op te geven; het waren de verslagen over de lotgevallen van Jeroen. En ik ben niet de enige wie het zo is vergaan. 'Je merkt dat mensen niet nadenken over donatie,' zei nierspecialist Willem Jan Bos in een interview. 'Totdat ze in hun omgeving worden geconfronteerd met iemand die drie keer per week aan de nierdialyse moet. Dan melden ze zich wel aan als donor.'
Maar niet iedereen heeft een Jeroen in de buurt. Slechts één op de vijf volwassen Nederlanders wil donor zijn. Dat is de oogst van de Wet op de Orgaandonatie (WOD), die in 1998 is ingevoerd. Nederlanders kunnen via een centraal register aangeven of ze na hun dood organen willen afstaan, maar al snel bleek dat het systeem niet goed werkt. De meeste mensen vinden het een eng onderwerp en laten de beslissing aan hun nabestaanden over. En die zeggen in driekwart van de gevallen nee. Gevolg: de wachtlijsten werden alleen maar langer.
Ook in landen als België en Spanje worden de nabestaanden geraadpleegd, maar het percentage dat weigert ligt daar veel lager. Dat komt door het daar geldende geen-bezwaarsysteem: iedere overledene is automatisch donor, tenzij hij of zijn familie uitdrukkelijk heeft aangegeven dat niet te willen. Als Jeroen niet in Nederland maar in België was geboren, had hij geen acht maar vier jaar hoeven wachten. Sinds het geen-bezwaarsysteem daar werd in gevoerd, in 1987, is het aantal gedoneerde organen verdubbeld. Het tekort aan nieren is opgeheven.
Internationale solidariteit
Donor worden, dat doe je voor elkaar - zo luidde de slogan van de voorlichtingscampagne bij de invoering van de WOD. En inderdaad, Nederlanders zijn bereid heel ver te gaan om een ander een orgaan te gunnen. In ons land, met zijn lange wachtlijsten, is het aantal nieren dat wordt afgestaan door levende familieleden en vrienden - tegenwoordig zelfs door buren! - veel hoger dan in andere landen.
In verzekeringstermen zou je kunnen zeggen dat je met je dierbare naasten een soort 'onderlinge' vormt. Vroeger vormden de bewoners van een bepaald gebied of de werknemers van een bedrijf een spaarkas die een bescheiden bedrag uitkeerde bij ziekte of arbeidsongeschiktheid. Het waren kleine verenigingen waarin een soort familiegevoel een belangrijke rol speelde.
Die kreet dat je donor wordt voor elkáár zou goed passen bij zo'n onderlinge verzekering. Maar helaas - als er één arrangement is waarbij kleinschaligheid en nabijheid geen rol spelen, is het de orgaantransplantatie. Juist een grootschalige opzet verhoogt de kans op succes: een transplantatiestelsel werkt het beste als over de hele wereld gezocht kan worden naar de juiste 'match'. We zijn dus aangewezen op wereldwijde anonieme solidariteit.
'Internationale solidariteit': van oudsher een links beginsel. Niet alleen aan jezelf denken, maar alles voor de gemeenschap. Dat geldt ook na je dood: eigenlijk hoort je bezit dan aan de gemeenschap toe te vallen, door tussenkomst van de staat. Waarom zou dat ook niet gelden voor je stoffelijk overschot? Wie zo redeneert, komt vanzelf uit bij een geen-bezwaarsysteem. Logisch dus dat de SP daar altijd voor heeft gepleit.
Minder logisch is dat de PvdA en GroenLinks het idee pas sinds kort aarzelend steunen. Voor Paul Rosenmöller telden de waarden van het Ik-tijdperk zwaarder: individuele autonomie, respect voor de onaantastbaarheid van het eigen lichaam, zelfbeschikking tot over het graf. Geen linkse, maar liberale beginselen. Pas in 2002 nam GroenLinks de invoering van het geen-bezwaarsysteem op in zijn nieuwe verkiezingsprogramma.
Uitnodiging aan free riders
De wachtlijst voor orgaandonatie wijkt op een merkwaardige manier af van de andere wachtlijsten in de zorg. De meeste wachtlijsten zijn het resultaat van het 'sovjetsysteem' in de Nederlandse gezondheidszorg: de overheid verordonneert hoeveel bedden en verrichtingen per ziekenhuis zijn toegestaan. De wachtlijsten voor orgaandonatie zijn juist zo lang doordat de overheid niet krachtig genoeg durft te zijn. In de jaren negentig, toen de WOD zijn beslag kreeg, werkten denkbeelden uit de jaren zeventig nog door. Democratisering en zelfbeschikking stonden hoog in het vaandel. Een benevolent paternalisme van de staat kon worden gemist als kiespijn.
Een belangrijk geloofsartikel was daarbij dat goede voorlichting vanzelf tot het gewenste resultaat leidt. Leg de mensen uit wat de overheid wil, dan zullen ze hun handelen vanzelf afstemmen op een maatschappelijk optimum. Maar burgers van een grootschalige verzorgingssamenleving hoeven helemaal niet doordrongen te worden van hetgeen de overheid wil bereiken. Ze snappen die doeleinden juist prima, en zijn het er van harte mee eens. Bij opinieonderzoek geeft een flinke meerderheid van de Nederlanders steevast te kennen vóór orgaandonatie te zijn. Toch is slechts één op de vijf bereid zelf donor te zijn. Calculerende burgers willen van maatschappelijke arrangementen liefst zo weinig mogelijk last en zoveel mogelijk voordeel hebben.
Voorlichting brengt daarin nauwelijks verandering. TNO constateerde in 2001 dat de campagne rond de invoering van de WOD weinig aantoonbare invloed had. In 1991 stelde de Algemene Rekenkamer al vast dat de gedragsveranderingen door voorlichtingscampagnes schril afstaken bij de doelstellingen ervan. Wanneer kan voorlichting wél iets bereiken? Als de aanbevolen handelwijze voordelig is voor je directe eigenbelang. Geen gevaarlijke seks, niet roken, geen illegaal vuurwerk afsteken - dat zijn boodschappen die een beroep doen op een hoogst concreet verlangen: niet dood te gaan.
Ook de voorlichting over orgaandonatie zou succesvol kunnen zijn als ze op dat verlangen inspeelde. Maar de boodschap is tegengesteld: recht op orgaandonatie heb je sowieso. Wie ervoor in aanmerking komt, wordt uitgemaakt op puur medische gronden: een zo goed mogelijke 'match' qua bloedgroep‑ en weefselovereenkomsten, plus medische urgentie. En je mag niet te oud zijn. Iemand die zelf als donor staat ingeschreven en buiten zijn schuld een levertransplantatie nodig heeft, moet dus wachten op een niet-donor die zijn lever naar de knoppen heeft gedronken, als die een betere 'match' vormt. En als die trouwhartige donor te oud is, mag hij zelfs niet eens op de wachtlijst.
Bekijk je het Nederlandse donatiesysteem als een verzekeringsstelsel, dan komt het erop neer dat je altijd in aanmerking komt voor een uitkering, ook als je nooit een cent premie hebt betaald. Andersom biedt levenslange premiebetaling geen enkele garantie dat je die uitkering ook werkelijk krijgt als je hem nodig hebt. Al of niet betalen wordt 'aan uw beleefdheid overgelaten.' Een hartelijker uitnodiging aan free riders is niet denkbaar.
Voor de politiek was dit geen reden om de WOD te herzien. In 2001 werd besloten vast te houden aan het uitgestippelde tijdpad: kalmpjes doorgaan tot de evaluatie in 2004. En terwijl het parlement beraadslaagde, bleven de wachtlijsten groeien. Juni 2002 werd een motie van de SP om zo snel mogelijk een geen‑bezwaarsysteem in te voeren alleen ondersteund door D66 en LN. De Kamermeerderheid vertrouwde liever op een meer actieve en stimulerende voorlichting. Wel nam de Kamer een andere SP-motie aan om de evaluatie te vervroegen naar 2003.
Leden en sympathisanten
De invoering van de nieuwe wet was in de jaren negentig nodig omdat het oude systeem - waarbij mensen in een codicil konden aangeven dat ze donor wilden zijn - niet meer voldeed. Al een aantal jaren was een daling van het aantal donoren zichtbaar, terwijl het aantal transplantatiekandidaten toenam.
De trend was onmiskenbaar: mensen waren juist minder dan vroeger bereid donor te worden 'voor elkaar'. Niet omdat de mensen slechter werden, maar omdat Nederland veranderde: van een kleinschalige en groepsgebonden samenleving naar een grootschalige en individualistische maatschappij.
Vroeger, in de tijd van die 'onderlinge' verzekeringsclubs, waren de mensen ook niet gek. Ze steunden elkaar niet alleen uit goeiigheid. Een ziekengeldje kreeg je alleen als je contributie betaalde, en wie misbruik maakte van de regeling, kon erop rekenen dat hij daarop door zijn dorpsgenoten of collega's werd aangekeken.
In een grootschalige en anonieme omgeving is die sociale controle en die duidelijkheid rond sociaal hulpbetoon verdwenen. Wat schiet ik er zelf mee op? Wie garandeert me dat een ander hetzelfde voor mij zou doen? Ik wil best solidair zijn met een nierpatiënt in Almelo of Irkoetsk, maar dan wil ik ook dat hij solidair is met mij. Dus wil ik alleen volwassenen die ook donor zijn van mijn organen laten snoepen. Plus een paar andere categorieën, zoals kinderen en psychiatrische patiënten.
Maar Nederland koos voor een systeem dat vertrouwde op vrijwilligheid en altruïsme. Daarmee vielen we tussen de wal en het schip van de twee opties die reëel zijn in een anonieme samenleving. De ene optie is het geen-bezwaarsysteem. De andere de verenigingsaanpak op basis van het profijtbeginsel. Een vereniging heeft leden, donateurs en sympathisanten. Sympathisanten betalen weinig contributie en krijgen een keer per jaar het blaadje toegestuurd. Leden betalen meer en kunnen aanspraak maken op alle rechten die de vereniging biedt. Ieder kan zelf zijn keuze maken - een uitgangspunt dat mooi in overeenstemming is met beginselen als 'zelfbeschikking' en 'verantwoordelijkheid nemen voor jezelf'.
Op donatiegebied hebben de meeste Nederlanders ervoor gekozen sympathisant te zijn: ze betuigen in woord hun steun aan de doeleinden van de club maar doen verder niks. Eén op de vijf Nederlanders is lid en steunt de vereniging ook metterdaad. Maak dus een puntensysteem met voorrangspunten voor mensen die als lid staan ingeschreven. Dan zul je zien hoe snel dat lidmaatschapspercentage gaat stijgen.